De urine van de patiënt was normaal en infectie was niet de voornaamste oorzaak van blaaswandfibrose. Sommige wetenschappers zijn van mening dat lymfatische obstructie veroorzaakt door een bekkenoperatie of infectie de oorzaak is, maar veel patiënten hebben een dergelijke geschiedenis niet. Andere wetenschappers hebben voorgesteld dat dit te wijten is aan tromboflebitis die gepaard gaat met een acute infectie van de blaas of de bekkenorganen, of aan langdurige spasmen van kleine slagaders veroorzaakt door mentale stress, en dat het ook verband kan houden met endocriene factoren. Uitgebreid bewijs suggereert dat interstitiële cystitis een auto-immuunziekte van collageen is. De rol van mestcellen en aminozuurglycosiden aan het blaasoppervlak bij interstitiële cystitis heeft de aandacht getrokken en sommige onderzoekers voeren momenteel onderzoeken op dit gebied uit.
Patiënten ervaren vaak op de lange- termijn progressieve frequentie, urgentie en nocturie. Pijn in het suprapubische gebied is aanzienlijk als de blaas vol is, en soms kan ook urethrale en perineale pijn optreden, die na het plassen verdwijnt. Hematurie kan af en toe voorkomen, en is meer uitgesproken wanneer de blaas te vol en opgezwollen is. Sommige patiënten hebben mogelijk een voorgeschiedenis van allergische aandoeningen.
